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뇌전증, 국가에서 보살피고 '사회적 삶' 보장해야
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뇌전증, 국가에서 보살피고 '사회적 삶' 보장해야
  • 이정형
  • 승인 2021.09.10 00:01
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국민의힘 강기윤 의원(창원 성산) "뇌전증 관리 및 뇌전증환자의 지원에 관한 법률안" 발의

뇌신경세포의 전기적 방전으로 인하여 갑자스런 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성적인 질환으로 뇌전증이 있다.

뇌전증환자는 발작 등이 나타나는 질병의 특성상 사회 활동에 어려움을 겪을 가능성이 크며, 치매나 뇌졸증·희귀난치성질환, 중증만성질환 등과 비교하여 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다. 

특히 발작증상으로 인한 사회적 편견과 낙인으로 인해 취업·교육·결혼·대인관계 등 사회생활에서도 차별과 제약을 받는 게 사실이다.

하지만 환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 막대한 사회적, 경제적 부담을 초래하는 뇌전증에 대한 국가적 차원의 지원 및 관리가 미흡한 실정이다.

이에 국민의힘 강기윤 국회의원(창원 성산)이 9일 "뇌전증 관리 및 뇌전증환자의 지원에 관한 법률안"을 발의했다.

뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립, 시행할 수 있는 법적 근거를 마련해 뇌전증에 관한 체계적 관리 시스템을 구축하고, 환자의 재활과 자립이 가능한 토대를 제공하자는 취지이다.

법안에서는 국가가 뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 보호·지원·인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행한다.

보건복지부장관은 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립하고, 시·도지사는 매년 종합계획에 따른 시행계획을 수립·시행하도록 한다.

아울러 관리체계, 종합계획, 예산 등 뇌전증관리사업에 관한 중요사항을 심의하기 위하여 보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 둔다.

뇌전증환자의 진료 및 재활과 연구사업 지원 등을 위하여 뇌전증지원센터를 운영하며, 전문적이고 체계적인 진료 및 수술을 위하여 뇌전증전문진료센터를 지정할 수 있도록 한다.

뇌전증환자에 대한 고용·직업재활과 의료비 및 심리상담 지원, 재활·주간활동·돌봄, 문화·예술·여가·체육 활동 지원 등도 포함된다.


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